Виктория Тарасевич: «Ты сам выбираешь и строишь свою жизнь»

Даже если осталось жить всего 2 месяца, за это время можно сделать много крутого и полезного. Так утверждает Виктория Тарасевич, основатель благотворительной организации «Связанные добром с Викторией». А ведь ей всего 20 лет! У девушки спинальная мышечная атрофия 2-го типа, поэтому приходится передвигаться в коляске. Но это никак не мешает ей любить жизнь, брать от неё самое лучшее и помогать другим. С первых минут знакомства нам было очень легко общаться, как будто мы знали друг друга давно, и мы договорились перейти на «ты».

– Виктория, задам банальный вопрос. Какие трудности, связанные с диагнозом, тебя беспокоят?
– Знаешь, сколько бы журналистов ни брало у меня интервью, всегда задают этот вопрос. Я не считаю себя больной. У меня просто есть обстоятельства, с которыми необходимо жить. Единственное, что беспокоит, – это проблемы безбарьерной среды. Например, встречаешься с друзьями, хочешь куда-нибудь зайти, а там ступеньки. И никаких пандусов. Либо подъехал автобус с высоким подъёмом. Иногда бывает проблематично выбраться из дома. Хоть я и живу на первом этаже, у нас есть лестница, по которой достаточно тяжело спуститься вниз. В остальном трудностей нет.

– В своём «Инстаграме» ты достаточно часто поднимаешь тему безбарьерной среды.
– Здесь есть над чем работать. Иногда пандусы строятся под таким углом наклона, что невозможно подняться. В лесопарке микрорайона Уручье есть платформа, которая словно к небу стремится. Моя коляска на первой скорости едва-едва смогла меня вывезти. Было очень небезопасно.

А ещё отправилась я как-то в Dana Mаll, в кинотеатр Silver Screen, у них на сайте написано, что для людей с инвалидностью есть специальные места. Оказалось, что нет. В зал добрались без проблем, а дальше ступеньки. Пришлось звать работников, чтобы те помогли. И такие ошибки встречаются, к сожалению, нередко.

При этом хочется сказать, что в последние годы ситуация меняется к лучшему. Не знаю, может мне улыбается мир, но в моём районе залили бетоном большой бордюр, чтобы облегчить спуск и подъём.

Кстати, я была в Финляндии, Польше и Венгрии, наблюдала, как там всё обустроено. В Хельсинки ходят автобусы с автоматически выдвигающейся платформой. То же самое и с другим общественным транспортом. Езди и наслаждайся жизнью. У нас такого пока нет, но, думаю, это дело времени. Ещё бы оборудовать лифтами все станции метро. Но там есть классные работники, которые могут помочь, это входит в их обязанности. Даже если я нахожусь с пятью сопровождающими, они должны спросить, до какой станции я еду, сопроводить в вагон, а по прибытии встретить и убедиться, что со мной всё хорошо.

– Ты воспитала в себе стойкость, целеустремлённость, уверенность в себе. Что этому способствовало больше всего?
– Родители всегда воспринимали меня как здорового ребёнка. Если я или старший брат провинились, «получали» одинаково. Ответственность за свою жизнь, поступки, характер формирует полноценную личность. И это очень здорово. А ещё общение со сверстниками. Среди
них я чувствовала себя уникальной. Когда говоришь ребятам, что у тебя такой-то диагноз, так, будто этим гордишься, то они начинают думать, что это круто и с тобой можно дружить.

– А Белорусский детский хоспис тебе помог?
– Да. Я стала их подопечной, когда мне было 7–8 лет. В это время наша семья переехала в Мачулищи. Сначала они предоставляли неполную опеку, так как я не жила в Минске. Спустя 3–4 года активно стала ездить на развлекательные мероприятия. А в 12 лет одна отправилась в лагерь хосписа. Для родителей это был сильный стресс. Потом каждый год там отдыхала вплоть до 2020 года.
Благодаря хоспису я смогла повзрослеть и стать более самостоятельной. Любой ребёнок, который вырвался из-под родительского крыла, чувствует свободу. Особенно когда это происходит в первый раз. У меня были довольно противоречивые ощущения: приходилось учиться просить
и принимать помощь от незнакомых людей. Это важные навыки. Да и тем, кто протягивает тебе руку, тоже плюсик. В нас же это генетически заложено, мы делаем что-то хорошее для другого и чувствуем себя от этого лучше. Казалось бы, нетрудно кому-то что-то подать или открыть дверь,
а в выигрыше остаются оба.

– Я считаю серьёзным самостоятельным шагом твоё поступление в БГУ на факультет философии и социальных наук. Не пользуясь никакими льготами, ты забрала одно из
6 бюджетных мест заочного обучения.
– Я всегда хотела учиться в БГУ. Это лучший вуз в Беларуси. Не зря же окончила школу с золотой медалью. Проходя МРЭК (медико-реабилитационную экспертную комиссию, прим. автора), убила двух зайцев одним выстрелом: и переоформила удостоверение инвалидности, и прошла профориентацию, на которой выбирают, куда ты можешь поступить, а куда нет. В документе должна быть чётко прописана специализация. К примеру, если ты выбрал психологию, а поступаешь на социально-психологическую деятельность, это несостыковка, могут в универ и не
взять. Мне же выдали полный список – все специальности выбранного мной факультета. И это очень помогло. Кто знает, вдруг бы я передумала и предпочла другое направление.

Я мечтала стать психологом. Сдала ЦТ и набрала 341 балл, но, мне кажется, могла бы и больше. Меня немного подвёл русский язык. Он был первым, поэтому я очень волновалась и допустила досадные ошибки. С биологией и историей уже было полегче. Готовилась сама, столько тестов решила, а на централизованном тестировании всё равно была удивлена: задания очень отличались. Но в итоге стала первой в списке на поступление.

– И дальше ты записалась на курсы по веб-дизайну в Мичиганском университете.
– Да, и уже прошла обучение. Для социально уязвимой группы населения занятия бесплатные. Почему бы и не попробовать? Написала большое письмо, если вкратце: «Я хорошая, дайте мне шанс» (улыбается). Мне преподавали HTML, JavaScript (языки программирования, прим. автора)
и CSS (язык описания веб-страницы, прим. автора). Это FrontEnd-разработка (создание клиентской части сайта, прим. автора). Курс на английском, только 3 лекции были с русскими субтитрами, поэтому ещё и язык подтянула. В итоге получила специальность – FrontEnd-разработчик. Кстати, очень прибыльная профессия, но в этой сфере нужно постоянно развиваться. А затем изучила ещё и веб-дизайн. Научилась создавать макеты для сайтов, освоила Figma (сервис для разработки интерфейсов, прим. автора). Мне бы хотелось сделать клёвое, полезное для людей приложение. Как я люблю говорить, мечтаю оставить свой след. Правда, идея пока абстрактная, на стадии формирования.

– На этом твои увлечения не заканчиваются.
– Кроме тех сфер, что я назвала, недавно занялась копирайтингом и писательством. Сейчас подрабатываю в «Центре здорового сна», пишу статьи на медицинские и психологические темы. Объём работы небольшой, поэтому времени хватает на сочинение рассказов, создание лендинга (веб-страницы для сбора данных о целевой аудитории, прим. автора) или баннера (графического
изображения рекламы, прим. автора).

Посты на заказ пока не брала. Копирайтингом занимаюсь около 3 месяцев. Здесь много нюансов,
которые просто необходимо знать. Как писать, о чём, как оставаться в тренде. К примеру, если в 2019 году были популярны информационные посты, теперь людям больше интересны «сторителлинги» (донесение информации через личные истории героев, прим. автора).

Также с октября занимаюсь на литературном интернет-курсе. Лекция один раз в неделю, по вторникам. Она есть в записи, так что можно ознакомиться с ней и позже. Во время просмотра получаешь задание, и до понедельника ты должен сдать небольшое произведение, проработать определённую тему. Мне всегда нравилось сочинять, в 8 лет я даже задумала написать книгу. Набросала черновик, но словарного запаса ещё было недостаточно (улыбается).

В литературе другие правила. Копирайтеров как учат? Вы должны писать так, чтобы было интересно читателям. Опирайтесь на людей, их потребности. А писатели создают произведения кровью, в них есть душа. Мне кажется, художественная литература – это то, что должно преображать людей. Как говорится, читаешь и страдаешь. Переживая драму героев, мы что-то открываем в себе.

– Этакий катарсис. Кстати, у тебя ещё есть опыт написания статей на бирже Coolwriter. Ты упоминала, что там было нелегко.
– Все биржи отсеивают слабохарактерных. В новой профессии необходимо накапливать опыт. Приходится часто набивать шишки. За тексты платят мало, поэтому, как правило, берут новичков. В Coolwriter не надо непосредственно общаться с клиентами и воевать за заказы, ты просто
пишешь статью. Её проверяют очень придирчивые редакторы. Если им не понравился текст, возвращают его на доработку. Но это хорошо, ты учишься. А я настырный человек. Чем больше
мне говорят, что я бездарь, тем больше я работаю над собой. Так и было, пока меня не заблокировали (смеётся).

– Почему?
– У них странная система рейтинга. Я взяла тему для статьи в 17.00, в 18.00 сдала, а редактор проверил её только в 21.00, когда я уже сайт не открывала. Дедлайн на исправление
6 часов, и отсчёт начинается, когда редактор присылает ответ. Он ответил поздно. Я не могла это предвидеть. Утром захожу и вижу, что срок выполнения уже истёк. Но в любом случае это огромный опыт, потому что указывают на твои ошибки и ты знаешь, к чему стремиться, как совершенствоваться.

– Ты являешься учредителем благотворительной организации «Связанные добром с Викторией». Расскажи, как пришла к этому.
– В хосписе была программа для молодёжи «Мы здесь», в рамках которой проводили психологические занятия для людей с инвалидностью. Меня расстраивала разница между
мной и другими посещавшими. Это был год поступления в университет. Я жила в предвкушении будущего. А у ребят 18–25 лет не было никаких целей и планов. Они не желали работать, учиться, чего-то достигать. Мне казалось это странным и неправильным. Хотелось, чтобы они стали более социализированными, вовлечёнными в жизнь. Зачем навешивать на себя несуществующие проблемы? Да, где-то им сложнее, чем остальным, но сейчас столько возможностей, чтобы найти себя. Можно заняться фрилансом, он популярен. Или писать на Coolwriter для развлечения. Об этом я много говорила с волонтёром, подругой Анастасией Корюкиной. Вместе мы пришли к выводу, что всё идёт из семьи, она формирует климат. Если ребёнок рос полноценным, он адаптирован, ему хочется двигаться вперёд. Так и появилась идея. А потом, осенью 2020 года, мы оформили документы.

– Насколько я знаю, она создавалась не только для людей с повышенными потребностями, но и для помощи их семьям?
– Да, это наша цель – помощь семьям, попавшим в трудную жизненную ситуацию. Важно создать
комфортные условия для всех. Родителям тоже тяжело. Но гиперопека может навредить. Если они относятся к своему ребёнку правильно, то и он чувствует себя более свободным, и им легче. Так или иначе, самостоятельности должны учиться все. Мы проводим разные мероприятия. Но самые эффективные – это психологические занятия для детей и взрослых с инвалидностью, для их родных. Это колоссальный обмен опытом, потому что люди видят, как живут в других семьях. Они не похожи, у каждого разные взгляды на ситуацию, разное восприятие.

– Вы с Анастасией действительно планировали выпустить сборник сказок, который бы продвигал идею инклюзии?
– Была такая мысль. Но есть проблемы с её реализацией. Нужно решать вопросы с авторскими правами (если мы привлечём других людей), окупаемостью. Это сложно. Сама я пока не готова писать на эту тему. Мне ещё нужно развивать свой литературный талант. Поэтому эту идею отложили в сторонку. Возможно, когда-нибудь издадим. Знаешь, это как с фразой «Я никогда не…». Сижу тут, говорю, что не буду работать над книгой, а потом передумаю.

– Было бы здорово! Не могу не спросить, как ты относишься к здоровому образу жизни.
– Для меня это прежде всего любовь к себе, когда мы заботимся о своём здоровье, принимаем витамины, даём себе возможность выспаться, хорошо питаемся, бегаем по утрам (кому это нужно).

– Столкнулась с COVID-19?
– Когда началась пандемия коронавируса, тяжело болела вся семья, но мы не смогли сдать тест, поэтому точно не знаем, заразились им или чем-то другим. Мне было легче, чем родителям, но после заболевания осталась аллергия. Появилась сильная сухость в слизистой полости носа, из-за этого трудно было дышать. Я вакцинировалась «Спутником V», и у меня не было никаких побочных эффектов.

– Традиционное пожелание читателям.
– Люби и оберегай себя и делай всё, чтобы стать лучше. Ты сам выбираешь и строишь свою жизнь. Даже если у тебя ничего не получается в одной сфере, найдёшь себя в другой. Можно посадить много сортов пшеницы и посмотреть, какой из них взойдёт.

ТЕКСТ: ЕКАТЕРИНА СОРОКА
ФОТО: из архива ВИКТОРИИ ТАРАСЕВИЧ